Статья Екатерины Мень

Почти 15 лет, с тех пор, как у меня стали брать разные интервью, всегда задается такой вопрос: «Что бы вы посоветовали родителю, который впервые столкнулся с диагнозом «аутизм»?» С этого же начинается любой вопрос в личку, на почту, на сайт ЦПА, во все места, с этого начинается любая консультация. Я провела их больше тысячи. Я пыталась создать алгоритм, создать что-то шаблонное. Мы написали массу текстов для начинающих, они опубликованы (надо будет еще раз собрать разные ссылки в одно место). И всегда ты понимаешь, что шаблонов нет. Что даже при категоризации каких-то более-менее похожих групп детей с аутизмом, будет масса иных вводных, которые не позволят помогать и информировать по шаблону – состояние родителя, его образование, семейный контекст, экономические условия, география и еще миллион всего, что требует прецизионной детализации маршрута. Кроме того, определение своей жизни с аутизмом учитывает несколько направлений и пластов. Одна история – разобраться в медицинской части и последовательности шагов в аутизме. Другая история – разобраться с образовательным ландшафтом. Третья история – получить социальный статус ребенка-инвалида и проделать этот маршрут в ведомстве соцзащиты. Все это лежит в государственном шкафу на совершенно разных полках, а соединяется и пересекаются эти параллели только непосредственно в вашей жизни. Но ваша реальная жизнь, увы, как правило, не служит пока образцом и исходной моделью для создания системы помощи. Поэтому, ваша жизнь – один сценарий, система помощи в государстве – другой сценарий. И все же. Есть ли на сегодня какая-то печка, с которой можно плясать всем? Мне кажется, более-менее есть. По крайней мере, есть какой-то выстраданный годами, десятилетиями собственных шишек и граблей, поколением родителей уже подрощенных детей свод правил, на который можно ориентироваться.

про то, что необходимо знать родителю ребенка с аутизмом

Во-первых, готовьтесь к тому, что даже получение официального диагноза аутизм (или РАС, что более актуально), скорее всего, не остановит диагностику по медицинской части. И потребуется дифференциальная физиологическая диагностика. Надеяться, что вы установите весь медико-биологический статус болезни своего ребенка с одной какой-то госпитализации в педиатрической области и с одного захода в лабораторию, не нужно. Это может занять годы. Поэтому это – марафон, и не надо в нем загоняться. Надо делать все спокойно, последовательно, включая логику и здравый смысл. Важно не делать ничего, что может усугубить состояние, пока вы точно не разобрались, что не работает в организме вашего ребенка, что у него болит, в какой области он наиболее уязвим – не кормить мусорной едой, не продолжать вакцинацию, не давать сильнодействующих лекарств до полного разбирательства.
Во-вторых, вы СРАЗУ должны делать то, что незаменимо в реабилитации ребенка с нарушенным нейроразвитием и без чего вы точно не обойдетесь. Пока вы проводите медицинскую диагностику, вы не должны в этих незаменимых моментах терять время. Это две объективные вещи – АВА-терапия и спорт. Это как бы общие вещи, но в практике оказывается это тоже довольно сложным. АВА-терапия должна быть подлинной АВА-терапией, а спорт должен быть регулярным. В первом случае надо обладать достаточным набором критериев, чтобы не ошибиться. Во втором – не так просто найти секцию, в которой точно найдут подход и смогут организовать занятия так, чтобы ребенок удерживался в этой практике постоянно.


Что заведомо можно сказать по поводу АВА-терапии. Реальность российская – как стакан, который наполовину полон или пуст. Она реально дает возможности получать квалифицированную клиническую помощь, основанную на прикладном анализе поведения, с другой же стороны, тумана, загораживающего от вас эту подлинность, пока еще довольно много. Мы до сих пор встречаем детей, уже подростков, которые в течение многих лет как бы получают АВА – и даже тераписты какие-то на слуху, и центры какие-то в биографии ребенка, вроде, пристойные, - а после как бы многолетней АВА-терапии нет навыков. Тут два объяснения может быть. Первый – терапия не была терапией, основанной на АВА. Этим словом называлось что-то, мимикрирующее под АВА-терапию. Второе – это реже, но надо иметь в виду – как раз таки недиагностированность подлинного физиологического заболевания. Аутизмом названо что-то, связанное с генетическим синдромом, с болезнью обмена, с инфекционной энцефалопатией, эпилепсией и тп, что не выявили. Аутизм – не прогрессирующее заболевание. Какой бы глубины он ни был, при правильном вмешательстве ребенок должен двигаться вперед. У каждого может быть своя скорость – кто-то на сантиметр в месяц, кто-то огромный шаг за неделю – но всегда вперед. Сформированный грамотной АВА-терапией навык не может теряться. Если он не удерживается, или удерживается, а потом теряется – нужна диагностика ситуации. Грамотный и квалифицированный АВА-консультант ВСЕГДА такую ситуацию выявит – проверив несколько поведенческих стратегий, он точно выяснит, что причина – вне поведения и вне внешней среды (а АВА работает с внешней средой!), и порекомендует проводить диагностику «внутренней среды» ребенка – то есть медицину.

Здесь же нужно обозначить роль психиатра в нашей судьбе. У него двойная функция. И редко, к сожалению, когда две функции в нашей реальности пересекаются в одном враче. Хотя такие случаи тоже есть. Первая функция – это установка официального диагноза, необходимая для социальной и образовательной маршрутизации ребенка. В некоторых регионах – и это проблема. Поэтому решение этого вопроса максимально быстро – уже отличный результат. Вторая функция – выход за границы своей исключительно психиатрической области и направление на непсихиатрическое обследование. Лучше пытаться сразу запрашивать у психиатра, с которого вы начинаете, какие-то рекомендации по дальнейшему обследованию ребенка. Большинство вам скажет, что «тут и так все ясно, он сумасшедший, вот вам рисполепт». Тогда вы получаете нужные бумаги у такого психиатра и уходите от него навсегда. К следующему, который таки даст вам подсказки.


Все эти действия не отменяют того, без чего вам точно не обойтись. АВА-терапии и спорта. Что бы ни случилось, эти компоненты реабилитации должны быть обязательно. Критерии пригодности тех или иных занятий спортом для вас более-менее просты – если тренер готов регулярно тренировать вашего ребенка, если он готов искать подход, если он вас не выгнал – занимайтесь. Это поможет. Критерии в АВА пока сложнее. НО! Начинайте хотя бы с формального мониторинга. У специалиста должны быть легитимные документы, подтверждающие его квалификацию. Есть два типа документов – международные и отечественные. Я рекомендую начинать с тех, у кого есть сочетание и тех и других. АВА-консультанты у нас в стране готовятся по международному профессиональному и образовательному стандарту сообразно тому функциональному и компетентностному листу, который утвержден международным стандартизирующим советом в области АВА. Есть несколько курсов, которые имеют одобрение Совета. И это можно проверить через сайт Совета. Преподавать на этих курсах могут только сертифицированные же Советом специалисты (иначе курс не будет признан релевантным профессиональным требованиям Совета). Однако имеет значение и отечественный документ. Данный курс должен быть инкорпорирован в систему высшего образования РФ, что предполагает обязательность прохождения ряда процедур, экзаменов, оценки, регламента. Это должен быть диплом гособразца аккредитованного российского вуза с указанием в нем специализации «прикладной анализ поведения». Такие документы, как правило, не нужно вытаскивать из специалиста щипцами – они висят на официальных сайтах представителей сервиса, их копии висят на самом видном месте кабинетов специалистов, они легко предоставляются при просьбе. В России уже много лет очень качественно работает Ассоциация специалистов анализа поведения RusABA, в которую можно обратиться с вопросами о критериях квалификации и компетенции (а это не всегда одно и то же) АВА-специалиста, о этическом стандарте поведения специалиста, о границах его возможностей и прав.


Заключайте договоры. Договор – лучшее средство превенции конфликтов и недопонимания. Договор – лучшая возможность фиксации ВЗАИМНОЙ ответственности.


Что касается других аспектов развития. Развитие нужно аутичному ребенку ровно так же, как и неаутичному. Музыка, лепка, собаки, лошади, танцы, музеи, рисование – все это необходимо в развитии любого ребенка. Но не стоит придавать этому объективный терапевтический статус. Даже Выготский писал: «Развитие следует за обучением, как тень следует за отбрасывающим ее предметом». То есть без обучения – предмета – вы тени не отбросите. Развитие – это последствие обучения. А обучение – это выработка оперантов. А выработка оперантов – это строгая высококвалифицированная клиническая работа, с постоянной диагностикой и мониторингом ОБЪЕКТИВНЫХ и ИСЧИСЛЯЕМЫХ изменений. Поэтому АВА-терапия, опять же, в основе. К ней постепенно прикладываем все развивающее, что создает условия для социализации и генерализации всех сформированных в терапии навыков, повышения адаптивности и социально-коммуникативной гибкости аутичного человека. Повторяю, что не забываем о медицинском ведении ребенка. Как ни у одного ребенка не будет одинаковой программы в АВА-терапии, так не будет единого лечебного протокола. Лечение всегда формируется релевантно тем медицинским проблемам, которые опять же объективно установлены в рамках лабораторной и функциональной диагностики. Увы, бывает, что подлинный медицинский диагноз люди устанавливают только в 20 лет. Но бывает, что и в раннем детстве. Медицинский, молекулярный и генетический профиль у каждого ребенка будет индивидуальный. Диета – то есть, организация питания, которая помогает в решении физиологических проблем ребенка-аутиста почти всегда – тоже будет у каждого своя. Вы – кейс-менеджер своего ребенка, вы – главная точка сборки всей реабилитационной пирамиды именно для него. Изучать чужой опыт очень полезно. Задавать вопросы в группах поддержки, где собран мощный коллективный разум – очень полезно. Это прекрасный инструмент для ориентировки. Обращайтесь к нему обязательно, никогда не выключая критического взгляда и того фильтра, который вы обладаете абсолютно эксклюзивно – самого развитого ЧУВСТВА своего ребенка.

Источник: https://www.facebook.com/groups/15527995